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中國時報【(廖素慧)】

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(中央社記者張茗喧台北20日電)罕病基金會11日受邀到聯合國演講,卻遭中國大陸阻撓,美國罕見疾病組織代表事後發信聲援,強調罕病基金會是優秀的組織,阻止演講「真是一種可恥的行為」,替台灣打抱不平。

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」(NGOCommittee for Rare Diseases)原訂於11月11日在紐約舉辦成立大會,台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家,與歐、美罕病組織人氣產品排行榜代表,一同擔任會議最重要「主題演講」的3大講者之一,卻受中國大陸阻撓取消。

「罕病基金會20年努力,只是為了10分鐘聯合國演講」曾敏傑今天在台北舉辦記者會時表示,目前全球有高達6000多種罕見疾病,約有3.5億人力抗罕病,但這些人在各國社會仍是少數,從來不是聯合國關心的議題。

曾敏傑說,但罕病種類實在太多,罕病組織面臨的困難已不是單一國家可面對的,必須經由聯合國力量才能替罕病找到出路,因此11月舉辦罕見疾病委員會成立大會,是國際罕病一大突破。

不過,曾敏傑坦言,演講中原規劃分享基金會在台推動立法、政策等,都是台灣主權的展示,加上基金會有「Taiwan」字眼,可能讓中國大陸難以接受,為了避免被打壓,行前準備都相當低調,不僅未跟外交部接觸,也擬定很多因應措施,希望默默突破困難。

曾敏傑說,自從被拒於門外後,罕病基金會陸續收到來自各國的聲援信,美國罕見疾病組織教育宣導副董事長瑪莉鄧克爾表示,台灣罕病基金會是優秀的組織,可分享很多好的成就很全世界,認為「阻止你去演講,真是一種可恥的行為」。

歐盟罕見疾病組織執行長彥樂肯則在信中表示,對於罕病基金會演講遭阻的困境「感到憤怒和憎恨」,聯合國罕見疾病非政府組織委員會主席也提出公開、線上直播的強烈聲明,認為應跨政治界線一起合作,才能讓照顧罕病更普及。

曾敏傑說,雖然最後未順利分享台灣經驗,心中壓力是沉重的,但「我們不用悲憤心情看待這件事」,強調中國大陸是全世界罕病人口最多的國家,但在罕病照顧上仍在起步的階段,更應結合各國努力,跨越種族與國界一起面對。1051120

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